Когда и почему вы сами начали помогать?

Чем именно вы стали заниматься в первую очередь?

Начали привлекать людей, которые готовы безвозмездно помочь другим. Года полтора потребовалось на то, чтобы убедить людей в том, что нет никакого банка, где, как слитки золота, хранятся пакеты с донорской кровью. Когда я близко столкнулась с проблемами тяжелобольных детей, то поняла, что им нужна не только донорская кровь, но и многое другое. Можно найти ребенку постоянных доноров, но переливания не лечат, а поддерживают жизнь ребенка во время лечения. Значит, также нужны лекарства, современное медицинское оборудование, иногда лечение за рубежом. Стало понятно, что нужен комплексный подход, его мы и стараемся сейчас придерживаться.

А каким именно образом появился ваш фонд?

Врачи и волонтеры обратились к актрисам Чулпан Хаматовой и Дине Корзун с просьбой провести благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на аппарат по облучению донорской крови, которого не было в больнице. Чулпан, Дина, а вместе с ними другие артисты и музыканты провели один концерт, потом второй. А дальше стало понятно, что одной акции недостаточно, надо создавать фонд, чтобы помогать системно и регулярно.

Кому в итоге стал помогать ваш фонд?

Детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, гематологическими и другим тяжелыми заболеваниями.

Какую именно помощь вы оказываете?

Самую разную. Некоторым детям мы помогаем адресно, то есть собираем деньги на лекарство или определенный вид лечения для конкретного ребенка. Но столь же часто мы закупаем лекарства и расходные материалы на целое больничное отделение, где лечатся наши подопечные. Кроме того, мы оплачиваем покупку оборудования и реактивов для больниц, где лечатся дети с онкологическими и гематологическими заболеваниями. И все это тоже помощь детям. Некоторые дети получают помощь один раз, а некоторые - постоянно.

Как вы решаете – кому будете помогать, а кому – нет?

Для того, чтобы эффективно помогать при раке, надо знать и природу болезни, и существующие методы лечения. Поэтому решение о том, кому и как помогать, принимают врачи – эксперты фонда. При вынесении своего решения, наши эксперты руководствуются уставом фонда и, конечно, медицинскими документам пациентов. Например, бывают случаи, когда родители просят оплатить лечение за рубежом, а наши врачи видят по документам, что при текущем диагнозе и состоянии пациента он может получать адекватную терапию в России совершенно бесплатно.

Большая ли команда у вашего фонда?

В фонде около ста сотрудников: координаторы в семи наших подопечных клиниках, команда фандрайзинга, бухгалтерия, юристы, психологи и многие другие. Но работы и задач у нас так много, что без команды волонтеров, которых у нас более двух тысяч, мы бы не справились.

Как, кстати, в работе фонда могут помочь обычные люди?

Можно делать пожертвования на лечение наших подопечных. Можно сдавать кровь и ее компоненты. Можно стать волонтером: ходить в больницу к детям, организовывать для них праздники, мастер-классы или помогать во внебольничных проектах. А с 2014 года можно попробовать свои силы в фандрайзинге и самому организовывать свои благотворительные акции и мероприятия в пользу наших подопечных, присоединившись к нашей онлайн-платформе «Друзья фонда Подари жизнь» (friends.podari-zhizn.ru).

Опишите человека, который помогает вашему фонду, какой он?

Все просто: этому человеку не все равно. Это может быть женщина или мужчина, студент или пенсионер, владелец своего бизнеса или домохозяйка. Нам помогают очень разные люди, их всех объединяет одно – желание помогать.

А как вы думаете, что нужно сделать прямо сейчас, чтобы люди стали активнее помогать друг другу и участвовать в благотворительности?

С чего лучше начать человеку, который решил помочь?

Сейчас в России очень много фондов и волонтерских объединений. Внимательно изучите сайты организаций, сходите на ознакомительные встречи. И выберите ту сферу для помощи, которая вам ближе и где, по вашему мнению, ваши умения и способности больше всего пригодятся.

Что лично вы чувствуете, когда помогаете?

Я чувствую, что делаю то, что должна делать в данной ситуации. Потому что помогать, нам мой взгляд, – не значит делать что-то особенное. Это норма.

Какое значение вы вкладываете в слово «помощь»?

Это просто внутренняя потребность восстановить гармонию мира. Мне кажется ненормальным, если ребенок не может лечиться от рака потому, что не хватает донорской крови или денег не лекарства. И всякий раз мне хочется поправить каждое такое несовершенство. Когда речь идет о раке, мы никогда заранее не знаем, вылечится ребенок или нет. Но если врачи говорят, что есть способы помочь, вылечить или просто облегчить страдания, значит, нужно сделать все от нас зависящее, чтобы ребенок получил помощь, а дальше – будь, что будет.

Как Вы начали заниматься благотворительностью?

В январе 2003 года я и моя коллега Анна Егорова независимо друг от друга узнали из Интернета, что в РДКБ нужны доноры, и оставили на сайте данные о своей группе крови. В какой-то момент одной девочке понадобилась именно эта группа, и мы поехали. Мы тогда сдавали гранулоциты – компоненты крови, которые помогают победить инфекцию. Их нужно переливать каждый день. Один день сдала Аня, потом сдала я, потом папа девочки, а больше никто не сдал. Так состоялось знакомство с тем, что происходит в области донорства. Выяснилось, что крови катастрофически не хватает. Нет никаких запасов, и никаких «специальных» доноров тоже не существует. До тех пор пока мы с вами кровь не сдаем, ее нет и ее никому не переливают. Вот с тех пор мы начали что-то делать. Поначалу я думала, что, если донорам больше платить, кровь будут сдавать активнее. Ничего подобного. Тогда мы занялись безвозмездным донорством и привлечением людей, которые готовы даром помочь другим. Года полтора потребовалось на то, чтобы убедить людей в том, что нет никакого банка, где, как слитки золота, хранятся пакеты с донорской кровью. Сейчас на наши просьбы охотно откликаются, потому что проблема стала понятна.

Почему Вы от донорства переключились на другие проблемы?

Когда я близко столкнулась с проблемами тяжелобольных детей, то поняла, что им нужна не только донорская кровь, но и многое другое. Можно найти ребенку постоянных доноров, но переливания не лечат, а поддерживают жизнь ребенка во время лечения. Значит, нужны лекарства, современное медицинское оборудование, иногда лечение за рубежом. Стало понятно, что нужен комплексный подход, его мы и стараемся сейчас придерживаться.

Не кажется ли Вам, что сейчас фонд во многом берет на себя функцию государства?

Напротив, фонд старается напомнить государству о некоторых вещах, лежащих именно в сфере государственной ответственности: о том, что детям нужно вовремя получать квоты на лечение; о том, что надо упростить ввоз в страну незарегистрированных лекарств; о том, что брать налоги с получателей благотворительной помощи несправедливо. Ну а то, что мы собираем деньги на лечение детей или на покупку дорогого оборудования, это совершенно нормально. Во всем мире лечение онкологических заболеваний не обходится без помощи благотворителей.

Что работа в благотворительности дает именно Вам?

Несколько лет назад я стажировалась в США и «привезла» оттуда слоган, который мне очень нравится: «Do something!» – или «Сделай что-нибудь!». Мне кажется, его стоит взять на вооружение. Тебе хорошо? У тебя все в порядке? Отлично. Тогда иди и посади дерево, устрой детский праздник, сдай кровь, наконец. Приятно знать, что кусочек тебя кому-то пригодился. В этом есть особое удовольствие: искать решение задачи, которую до тебя никто не удосужился решить. Как сделать так, чтобы детям всегда хватало донорской крови, лекарств, квот? Как наладить процесс с минимальными затратами времени и ресурсов? Мы каждый день ищем ответы на эти вопросы, пробуем какие-то новые варианты. Это побуждает к творчеству, увлекает. Тем более что результат – спасенные детские жизни – сам по себе награда.

Интервью с Екатериной в СМИ

Дата рождения: 06.08.1971 .
Директор благотворительного фонда «Подари жизнь».
Образование: МПГУ, биолого-химический факультет, кандидат биологических наук.
Есть 18-летний сын

Наша героиня помогает детям не только 1 июня, но и все оставшиеся 364 дня в году, ведь добрые дела — ее профессия!

«Все началось случайно. Я занималась изданием ведомственного журнала и искала информацию в интернете. Попала на сайт, где размещали объявления о поиске доноров, и просто оставила там координаты. Довольно быстро мне позвонили. Попросили сдать тромбоциты для маленькой девочки Полины, которой тогда не было и двух лет».

Екатерина признается, что первый раз идти в больницу страшно: кажется, что за каждой дверью кто-то умирает. К тому же процедура длилась три часа. Врачи не могли уделить ей столько времени, поэтому с Чистяковой находилась мама крохи.

«Я сидела в специальном кресле и не могла пошевелиться. Она рассказывала мне, как ребенок заболел, как проходит лечение. Понятно, что после такой беседы ты уже не посторонний человек. Тогда мы с коллегой Аней Егоровой сдали кровь. А через неделю выяснилось, что в Москве кроме нас не нашлось доноров. В это было невозможно поверить. Пошли второй раз, начали навещать семью девочки. Когда Полина умерла, стали приходить в отделение и помогать искать доноров для других детей».

С годами благотворительность заняла большую часть времени, нашей героине приходилось менять работу, чтобы все успевать. Так продолжалось до тех пор, пока это не стало ее профессией. Сейчас Екатерина — директор фонда «Подари жизнь». Вместе с остальными сотрудниками она не устает придумывать новые способы, как собрать деньги для ребят.

«На сегодняшний день одна из самых ярких наших программ — «Благотворительный бутик». Люди отдают нам дорогие вещи известных дизайнеров в отличном состоянии, которые по каким-то причинам им не подошли. Мы их продаем, и все полученные средства перечисляются в пользу наших детей и подопечных фонда «Вера».

Чистякова признается, что самое сложное для нее — отказывать в поддержке, но иногда приходится: к сожалению, у фонда не хватает возможностей прийти на выручку всем. Однако старается концентрироваться на хорошем — на детях, которым помогли и подарили жизнь!

ФОТО: АЛЕКСЕЙ ОЛЬХОВОЙ. СТИЛЬ: ДИНАРА ГАЯЗОВА. МАКИЯЖ И ВОЛОСЫ: НАДЕЖДА КНЯЗЕВА@THE AGENT ДЛЯ ORIBE. АССИСТЕНТ ФОТОГРАФА: СЕВА ВОЛШИН.
НА ЕКАТЕРИНЕ: ПЛАТЬЕ И ПЛАТОК — ВСЕ PAUL SMITH

18.04.2016

Скажите, пожалуйста, может ли ребенок с фенилкетонурией посещать детский сад? Если да, то как быть с соблюдением низкобелковой диеты? И если сад отказывает в приеме такого ребенка, то как поступить дальше родителям? Искать новый сад? Или сад не имеет права отказывать ребенку с ФКУ в принятии? Заранее спасибо большое за ответ.

Спасибо за Ваш вопрос. Любой ребенок, даже нуждающийся в диете, может посещать ДОУ. Обратитесь на ЦПМПК для определения необходимых специальных условий. В Заключении ЦПМПК Вам должны прописать питание принесенной из дома пищей помимо остальных специальных условий, необходимых Вашему ребенку.

22.03.2016

Екатерина

Добрый день! Мой сын был на инвалидности весь период обучения в школе и последние 4 года на домашнем обучении. Летом инвалидность сняли и ребёнок пошёл в 9-й класс на общих условиях. Подскажите, пожалуйста, как мне записаться на комиссию с целью сдачи ГИА по льготной категории?

Спасибо за Ваш вопрос. Вам необходимо пройти ЦПМПК. Электронная запись на ЦПМПК г. Москвы с 05.10.2015 доступна по новому адресу: https://okmcko.mos.ru/cpmpk/ . Вся необходимая информация о работе ЦПМПК г. Москвы размещена на сайте Государственного автономного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования города Москвы «Московский центр качества образования» (МЦКО): https://mcko.ru/pages/vzaim_mskobr . Там же вы можете задать все вопросы о деятельности ПМПК по электронной почте: [email protected] и получить на них исчерпывающие ответы.

26.01.2016

Меня интересует, как учителя будут оценивать работы моего ребенка, имеющего дисграфию и дислексию, особенно по русскому языку и литературе. Если по инструкции, то он не будет "вылезать" из двоек и единиц. Такой опыт у нас уже есть. Не думаю, что это позитивно скажется на его личностном развитии. Будут ли разработаны новые адаптированные стандарты оценок для данной категории детей?

Спасибо за Ваш вопрос. В принятых новых ФГОСах для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья предусмотрена система оценивания и специальная адаптация программы. Эксперты рекомендуют пройти ЦПМПК для получения специальных образовательных условий и получить рекомендации по обучению по программе для детей с тяжелыми нарушениями речи. В этом случае в образовательном процессе будут учитываться особенности Вашего ребенка.

Электронная запись на ЦПМПК г. Москвы с 05.10.2015 г. доступна по новому адресу: https://okmcko.mos.ru/cpmpk/

09.12.2015

В последнее время в нашей стране становится все больше организаций, деятельность которых направлена на решение социальных проблем, в том числе, проблем с социально-незащищенных граждан. Огромное количество фондов собирают деньги на лечение, ищут родителей для детей сирот. Неужели наше государство само не может решить эти проблемы? Почему люди, которые платят налоги, должны еще и жертвовать свои деньги на решение социальных проблем?

Спасибо за Ваш вопрос. В любой стране социальная защита населения – задача государства. При этом активность разных негосударственных организаций и обществ в решении социальных проблем – это проявление социальной активности общества. Социальное партнерство фондов, некоммерческих организаций способствует работе государственных учреждений. Это работа на общие, гуманные цели. Материальное пожертвование – это свободный выбор каждого человека. Важнее формирование установок терпимости и поддержки в обществе. Это благородная цель деятельности разных социальных институтов, государственных и негосударственных организаций.

Некоммерческая организация не имеет в качестве основной цели своей деятельности извлечение прибыли и не распределяет полученную прибыль между участниками.

13.11.2015

Анастасия

На инвалидов в последнее время стали больше обращать внимания: появляются пандусы, широкие двери, подъемники… Я не так давно была в Стокгольме с дочерью, и мы обратили внимание, как много людей на инвалидных колясках на улицах, в парках и в музеях. У нас такого нет, хотя, вроде бы, везде есть пандусы и въезды. Связано ли это с тем, что нет службы помощи таким людям (в Стокгольме все коляски возят молодые люди, студенты, наверное), или люди не могут выйти из своих квартир, нет колясок?

Спасибо за Ваш вопрос. В нашей стране совсем недавно стала строится так называемая "безбарьерная среда", и было бы наивно предполагать, что культурные, социальные и психологические барьеры так же просто преодолеть, как барьеры материальные. Понадобится время, чтобы изменилось общественное мнение, чтобы ушли старые стереотипы о людях с инвалидностью. Постепенно – это мировая, общечеловеческая тенденция – люди научаются быть принимающими, терпимыми и дружелюбными по отношению к людям с особенностями. И в России уже есть убедительные признаки этого процесса. Необходима помощь общественных и волонтерских организаций, гражданских инициатив, СМИ в привлечении внимания населения к этой теме. Нужны волонтерские проекты, направленные непосредственно на помощь людям с ограниченными возможностями. Нам всем предстоит еще многое сделать, чтобы люди в инвалидных колясках убедились в том, что между нами действительно нет непреодолимых различий и барьеров, и что их ограниченные физические возможности не ограничивают их социальной активности и путей реализации себя в обществе.

Касса